Découvrez le dossier de l’Unapei sur la déficience intellectuelle des enfants.

Votre
enfant a six mois, ou peut-être six ans, et vous savez qu’il n’est pas
comme les autres. Il a, ou il aura, des besoins particuliers, mais vous
ne savez pas encore exactement ce que cela signifie pour lui et implique
pour votre vie de parent. Vous savez cependant que votre enfant a un
handicap.

Passages
obligés, ces périodes sont utiles pour reconnaître le handicap de votre
enfant, attribuer des allocations et apporter des solutions
individualisées. Bien comprendre un système parfois complexe peut éviter
des malentendus.

Rôle de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)

À
divers moments de la vie d’un enfant handicapé, un passage devant la
commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
(CDAPH) est nécessaire. Elle est compétente pour reconnaître son niveau
de handicap, attribuer des allocations et accéder aux prises en charge
individualisées des établissements et services.

Pour saisir
cette commission, vous devez vous adresser à la maison départementale
des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence. Les
professionnels de la MDPH pourront vous expliquer le cheminement de
votre dossier.

• Vous pouvez refuser les décisions de la CDAPH
et demander une conciliation. La liste des personnes qualifiées qui
proposent des mesures de conciliation est disponible auprès de la MDPH.

•
Vous pouvez proposer un choix d’orientation pour votre enfant ! Votre
souhait doit être le premier à être examiné par la CDAPH.

• La CDAPH ne doit prendre aucune décision sans vous consulter ! Vous devez être associé à chaque étape.

• La CDAPH peut être saisie dès la naissance de votre enfant si son handicap est constaté ou prévisible.

•
La décision de la CDAPH s’impose aux écoles et aux établissements et
services médico-sociaux dans la limite des places disponibles.

•
Vous pouvez également vous adresser aux représentants des familles qui
siègent à la CDAPH : demandez leurs noms au secrétariat de l’association
de parents proche de votre domicile ou à celui de la MDPH.

ATTENTION

Toutes
les décisions de la CDAPH sont prises pour une durée limitée. Le
dossier de votre enfant sera revu en fonction de ses évolutions ou des
changements de sa situation.

Les acteurs du parcours de l’enfant

Au
sein des MDPH, une équipe pluridisciplinaire d’évaluation élabore le
projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant après avoir pris
connaissance de son projet de formation.

Cette équipe
réunit des professionnels ayant des compétences médicales et
paramédicales, comme dans les domaines de la psychologie, du travail
social, de la formation scolaire.

L’équipe de suivi de la
scolarisation composée de l’ensemble des personnes qui concourent à la
mise en œuvre du PPS (enseignants, parents, professionnels de santé…) se
réunit régulièrement pour faire le point sur les progrès effectués ou
les éventuelles difficultés rencontrées par l’élève handicapé.

À
cette occasion, elle informe la CDAPH de toute difficulté de nature à
mettre en cause la poursuite de la mise en œuvre du PPS de l’élève.
Cette équipe peut proposer à la CDAPH, avec votre accord, une révision
d’orientation pour votre enfant.

Chaque élève handicapé
est suivi par un enseignant référent qui assure la meilleure mise en
œuvre possible de son PPS. Dans ce cadre, il suit son parcours de
formation afin de veiller à sa continuité et à sa cohérence et assure la
coordination des actions de l’équipe de suivi de la scolarisation.

Quelques aides pour anticiper et comprendre les propositions d’orientation

Pour
comprendre les décisions d’orientation que l’on va vous proposer pour
votre enfant ou, surtout, pour conforter votre choix pour telle ou telle
solution, les associations, certains services médico-sociaux, certains
professionnels peuvent vous éclairer et vous soutenir.

Pour vous aider à appuyer votre demande d’orientation aurpès des différentes institutions :

Les
associations de parents représentatives de personnes handicapées sont
sans doute les mieux placées pour vous soutenir ! Certains de leurs
membres siègent au sein de la MDPH. Leur rôle est de défendre des
dossiers et d’apporter leurs compétences techniques comme leurs
connaissances du handicap mental lorsque cela est nécessaire. N’hésitez
pas à les contacter.

Pour vous conseiller une école, un service ou un établissement médico-social, plusieurs possibilités s’offrent à vous :

•
Les associations de parents sont, pour une grande partie d’entre elles,
gestionnaires d’établissements ou de services médico- sociaux et ont
des liens très étroits avec des structures publiques (structures pour la
petite enfance, écoles maternelles, classes adaptées…). Elles
connaissent l’ensemble des possibilités d’accueil offertes dans leur
département.

• Le service de protection maternelle et
infantile (PMI) connaît le réseau de la petite enfance  du  département 
et  celui  plus sensibilisé au handicap. Il travaille en réseau et
entretient des relations privilégiées avec les professionnels de la
petite enfance et avec les partenaires de l’intégration.

• Les
centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), en plus d’assurer
l’orientation des enfants vers des structures de soins adaptés, pourront
vous donner des renseignements très précieux sur les écoles maternelles
et les autres structures d’accueil pour la petite enfance, notamment
par l’intermédiaire de leurs services d’assistance sociale.

Pour prévoir les orientations ultérieures :

•
L’équipe du service d’éducation spéciale et de soins à domicile
(SESSAD) vous suggérera, à un instant donné, la solution d’accueil et
d’éducation la plus adaptée à votre enfant et vous soutiendra pour qu’il
puisse en bénéficier.

Scolarisation en milieu ordinaire ou au sein d’un établissement médico-social ?

Votre
enfant a droit, dès son plus jeune âge, à un accueil, à une éducation
et à une scolarisation de proximité adaptés à ses possibilités avec
l’accompagnement indispensable à son évolution, afin d’accéder à une
autonomie et une intégration sociale les plus importantes possibles.

Son
handicap nécessite des prises en charge qui peuvent être mises en
place, selon les cas, soit dans le milieu ordinaire, soit au sein d’un
établissement médico-social. Il s’agit avant tout de privilégier une
réponse adaptée à ses besoins.

Cette prise en charge doit être
globale et définie dans le cadre d’un projet personnalisé de
scolarisation. Ce dernier fixe le rôle de chacun et la complémentarité
des interventions ; il doit préciser, quelle que soit la structure où
est accueilli votre enfant, les mesures particulières à mettre en œuvre.

Il
faut inciter le développement d’échanges entre le milieu ordinaire et
les établissements médico-sociaux pour au moins deux raisons : d’une
part, pour que votre enfant puisse conserver un lien social avec ses
camarades et, d’autre part, pour que votre enfant puisse bénéficier,
quel que soit son lieu d’éducation, des apports de la pédagogie
individualisée pratiquée en établissement médico-social.

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