Selon une enquête menée par l’INED et l’observatoire de la
fin de vie menée sur 5 000 décès, pour près
d’un décès sur deux (48 %), le médecin déclare avoir pris une décision médicale
en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient. Le
plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de
provoquer une accélération de la survenue de la mort (45 %) et sont donc
conformes à l’esprit de la loi Leonetti. Il s’agit de décisions de ne pas
instaurer (15 %) ou d’arrêter (3 %) un traitement susceptible de prolonger la vie,
ou d’intensifier le traitement de la douleur avec utilisation d’opioïdes et/ou
de benzodiazépines (27 %). Une très faible fraction des décès (3,1 %, soit 148
cas sur 4 723) fait suite à un acte visant à mettre fin à la vie de la personne
: décision de limitation ou d’arrêt des traitements (1,5 % des décès), intensification
des traitements de la douleur (0,8 %), ou enfin administration de médicaments (0,8
%). Plus des deux tiers des personnes pour lesquelles une décision de
limitation ou d’arrêt des traitements a été prise n’étaient pas jugés par le
médecin en capacité de participer à la décision . Quand les personnes
étaient considérées comme capables de participer, ces décisions ont dans près
de 80 % des cas fait l’objet d’une discussion avec le patient. Les décisions
prises font généralement l’objet d’une discussion avec l’équipe médicale (63 %
des cas) et/ou avec un autre médecin (44 %). La famille est associée plus d’une
fois sur deux et une personne de confiance l’est dans 15 % des cas. La loi
donne la possibilité à chacun de rédiger à l’avance des directives anticipées
et ainsi d’exprimer ses souhaits pour sa fin de vie en cas d’incapacité de
participer à la décision. Seuls 2,5 % des patients concernés l’avaient fait.
Pourtant, lorsque ces directives existent, les médecins déclarent qu’elles ont
été un élément important pour 72 % des décisions médicales en fin de vie. Cela pose
très clairement la question de la connaissance de la loi et l’appropriation des
directives anticipées par les patients mais aussi par les professionnels de
santé.