Découvrez le dossier de l’Unapei sur la déficience intellectuelle des enfants.

Votre
enfant a six mois, ou peut-être six ans, et vous savez qu’il n’est pas
comme les autres. Il a, ou il aura, des besoins particuliers, mais vous
ne savez pas encore exactement ce que cela signifie pour lui et implique
pour votre vie de parent. Vous savez cependant que votre enfant a un
handicap.

Chaque naissance comporte des risques, notamment de handicap.

Environ
8 500 enfants naissent chaque année avec un handicap mental, et il est
souvent difficile de dire pourquoi cela arrive à tel enfant plutôt qu’à
tel autre.

Enfant et handicap mental : causes et origines

Des handicaps de diverses natures

Par
exemple, la trisomie 21 touche près d’un bébé sur 700. Il y a beaucoup
d’autres types de handicaps possibles (autisme, polyhandicap, handicap
rare…) et votre enfant souffre de l’un d’entre eux.

Des causes multiples ou inconnues

Les
causes d’un handicap peuvent être accidentelles (avant ou après la
naissance) ou constitutionnelles (malformation cérébrale, affection
métabolique, aberration chromosomique, maladie génétique).

Dans
la majorité des cas, l’origine du handicap peut être rapidement
identifiée. D’autres fois, des examens médicaux complémentaires sont
nécessaires. Cependant, sachez que 30% des handicaps importants
demeurent sans cause connue.

Votre enfant connaît les mêmes
besoins que les autres, mais il est confronté à certaines difficultés
qui sont la conséquence d’une ou de plusieurs déficiences. Il a des
difficultés, plus ou moins importantes, de réflexion, de
conceptualisation, de communication, de décisions, etc.

Ainsi,
il aura besoin, le plus tôt possible, d’un soutien et d’un
accompagnement adaptés pour l’aider à mieux communiquer avec vous ou
avec les autres, exprimer ses envies, s’amuser avec ses camarades,
s’éveiller et développer sa personnalité,  aller à l’école, apprendre à
lire et à compter…

CONSEILS

Il
peut être difficile de reprendre contact avec la personne qui vous a
annoncé le handicap de votre enfant. Toutefois, d’autres personnes
peuvent vous réexpliquer ce que vous n’avez pas compris !

Enfance et déficience intellectuelle :
où s’informer ?

Différents
interlocuteurs peuvent répondre à vos questions et vous apporter des
explications sur le diagnostic qui vous a été annoncé ou vous donner des
informations approfondies sur le handicap de votre enfant.

Besoin d’informations particulières et/ou approfondies ?

•
Vous vous interrogez, ou les frères et sœurs de votre enfant
s’interrogent, sur les risques de transmettre un handicap lors d’une
prochaine grossesse ?

Rencontrez un service hospitalier de consultation en génétique.

• Vous souhaitez évaluer les potentialités de votre enfant ?

Les équipes des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) peuvent vous y aider.

• Vous vous demandez comment va évoluer et se développer votre enfant ?

Votre
médecin peut vous informer, mais sachez qu’il ne pourra évoquer avec
certitude ce que sera précisément son devenir. Beaucoup de vos questions
resteront sans doute en suspens.

• Où trouver des centres de diagnostic ?

Sur internet : Orphanet
Par téléphone : Maladies rares infos services au 0810 63 19 20 (numéro azur – prix d’un appel local)

Besoin d’informations générales ?

• Vous souhaitez mieux appréhender l’ensemble des situations que vous avez ou aurez sans doute à vivre ?
Rencontrez
des parents, regroupés en association et entourés de professionnels.
Ils peuvent vous aider et vous faire profiter de leurs expériences.

Un
service de protection maternelle et infantile (PMI) proche de votre
lieu d’habitation peut aussi vous orienter et vous  faire  rencontrer 
des  personnes  qui seront en mesure de vous renseigner.

CONSEILS

Contactez
plusieurs personnes et plusieurs services différents ! Offrez-vous le
choix d’échanger avec celles et ceux qui semblent correspondre le mieux à
vos attentes. Une seule personne n’aura pas les moyens de répondre à
toutes vos questions !

 

En cas d’absence de diagnostic

Même
après des examens complémentaires, il arrive souvent qu’aucune cause ne
soit identifiée pour expliquer le handicap mental d’un enfant.

 

Un
diagnostic pourra éventuellement être établi avec plus de précisions,
plusieurs mois après la naissance. Ceci étant, ce diagnostic inconnu
n’empêche pas d’évaluer, de répondre aux besoins particuliers de
l’enfant et de mettre en œuvre des mesures pour respecter sa
personnalité et son équilibre.

CONSEILS

N’ayons pas peur de ce que l’on ne connaît pas !

Ce
n’est pas parce que l’on ne peut pas mettre de nom sur son handicap que
l’on ne pourra pas évaluer les capacités de votre enfant. Et puis, quoi
qu’il en soit, handicapé ou pas, chaque enfant est unique.

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